Матери детей с инвалидностью, а также взрослые люди с инвалидностью обратились к Александру Лукашенко — попросили его внести поправки в указ о благотворительной деятельности. Ролик с участием родителей появился в Instagram.
Чего просят родители?
Видео появилось накануне Дня матери, который в Беларуси ежегодно отмечают 14 октября. Обращаясь к Лукашенко, родители детей с инвалидностью просят внести изменения в указ №304, адаптировав его под нужды семей.
Дело в том, что лечение, закупка жизненно важных препаратов и непрерывная реабилитация особенных детей и взрослых поставлены на паузу. Семьи отмечают, что полностью поддерживают контроль государства, выступают за прозрачность и готовы подтверждать документами каждый рубль. Но исключительно безналичные расчеты отрезают их от нужных специалистов.
«Действующие правила благотворительной помощи затрудняют оплату услуг в организациях, где нам действительно помогают. Мы просим дать нам возможность использовать народные пожертвования на лечение и реабилитацию, предусмотрев возможность наличной оплаты», — отмечают участники ролика.
В подписи к видео авторы добавили, что “для человека с тяжелым заболеванием каждый упущенный месяц – откат назад, потеря наработанных годами навыков и времени, которое уже не вернуть”. Упомянули авторы и болей и спастики (повышенного мышечного тонуса), которые возвращаются при отсутствии своевременной реабилитации.
Что за указ, о котором говорят семьи?
В начале сентября Александр Лукашенко подписал указ № 304, которым в Беларуси изменили правила сбора благотворительных средств на лечение и работу медицинских фондов. Из текста указа следует, что он не запрещает родителям открывать благотворительные счета на лечение детей.
Согласно документу, физические лица могут собирать деньги через благотворительный счет в банке в том числе на лечение несовершеннолетних детей. Для открытия такого счета нужно подать заявление, медицинский документ, подтверждающий необходимость лечения, а также документы, подтверждающие родство или опеку. Предельную сумму сбора заявитель определяет на основании документов о стоимости медицинской помощи.
При этом деньги с благотворительного счета разрешено использовать исключительно на заявленные медицинские цели. Если собранная сумма достигла установленного лимита, банк должен прекратить зачисление новых пожертвований. Если необходимость в лечении отпала либо деньги остались невостребованными, указ предусматривает отдельный порядок их дальнейшего использования.
Первые проблемы из-за указа уже появились
Ольга Корнейчук, мать годовалой девочки Эмилии со спинальной мышечной атрофией (СМА) пожаловалась, что не может начать сбор денег на лечение дочери: после вступления в силу новых правил благотворительной деятельности ей отказали в открытии счета несколько банков.
Семья Эмилии Корнейчук получила официальное заключение из РНПЦ «Мать и дитя» по итогам врачебного консилиума. Документ дали после обеда 14 сентября — в тот же день мать девочки обратилась в банки, чтобы открыть благотворительный счет и начать сбор денег на лечение, однако, по ее словам, получила отказы. Банки сослались на временную приостановку процедур из-за вступления в силу указа №304.
“Жизнь ребенка зависит от скорости начала лечения, но из-за технической и юридической паузы в банках я лишена законного права спасать свою дочь», – писала в соцсетях Ольга.
Читайте также: «Благотворительность уйдет в теневую сферу». Упростит ли новый указ помощь больным?
