Маці аднагадовай дзяўчынкі са спінальнай цягліцавай атрафіяй (СЦА) паскардзілася, што не можа пачаць збор грошай на лячэнне дачкі: пасля ўступлення ў сілу новых правіл дабрачыннай дзейнасці ёй адмовілі ў адкрыцці рахункаў некалькі банкаў, піша «Люстэрка».
Гаворка ідзе пра сям’ю Эміліі Карняйчук, якая нарадзілася ў верасні 2025. У Threads яе маці распавяла, што ў Гомелі дачцы дыягнаставалі спінальную цягліцавую атрафію другога тыпу – гэта захворванне, пры якім пашкоджваюцца нервовыя клеткі ў спінным мозгу. У выніку цягліцы паступова слабеюць і атрафіруюцца, чалавек губляе здольнасць рухацца, а ў цяжкіх выпадках – дыхаць і глынаць.
Пры такім дыягназе важна ўвесці прэпарат “Золгенсма” як мага раней, каб арганізм пачаў самастойна выпрацоўваць патрэбны бялок і спыніў развіццё хваробы.
Кошт вакцыны – адзін з самых дарагіх у свеце. Ён вар’іруецца ў дыяпазоне $1,8-$2,1 млн.
Чаму сям’і адмовілі ў адкрыцці збору?
Сям’я Эміліі Карняйчук атрымала афіцыйнае заключэнне з РНПЦ “Маці і дзіця” па выніках урачэбнага кансіліуму. Дакумент далі пасля абеду 14 верасня – у той жа дзень маці дзяўчынкі звярнулася ў банкі, каб адкрыць дабрачынны рахунак і пачаць збор грошай на лячэнне, аднак, паводле яе слоў, атрымала адмовы.
«Банкі спасылаюцца на часовае прыпыненне працэдур з-за ўступлення ў сілу Указа № 304 „Аб фондах і дабрачыннай дзейнасці ў сферы аховы здароўя“. Жыццё дзіцяці залежыць ад хуткасці пачатку лячэння, але з-за тэхнічнай і юрыдычнай паўзы ў банках я пазбаўленая законнага права ратаваць сваю дачку», – піша Вольга.
Што за новы ўказ?
У пачатку верасня Аляксандр Лукашэнка падпісаў указ № 304, якім у Беларусі змянілі правілы збору дабрачынных сродкаў на лячэнне і працу медыцынскіх фондаў. З тэксту ўказа вынікае, што ён не забараняе бацькам адкрываць дабрачынныя рахункі на лячэнне дзяцей.
Згодна з дакументам, фізічныя асобы могуць збіраць грошы праз дабрачынны рахунак у банку ў тым ліку на лячэнне непаўналетніх дзяцей. Для адкрыцця такога рахунку трэба падаць заяву, медыцынскі дакумент, які пацвярджае неабходнасць лячэння, а таксама дакументы, якія пацвярджаюць сваяцтва ці апеку. Гранічную суму збору заяўнік вызначае на падставе дакументаў аб кошце медыцынскай дапамогі.
Пры гэтым грошы з дабрачыннага рахунку дазволена выкарыстоўваць выключна на заяўленыя медыцынскія мэты. Калі сабраная сума дасягнула ўстаноўленага ліміту, банк павінен спыніць залічэнне новых ахвяраванняў. Калі неабходнасць у лячэнні адпала або грошы засталіся незапатрабаванымі, указ прадугледжвае асобны парадак іх далейшага выкарыстання.
Чытайце таксама: Для Вані Сцяцэнкі ў дубайскай клініцы заказалі патрэбны прэпарат
